報告：第262（17-12）済生会新潟第二病院眼科勉強会　　 関 恒子
　　日時：平成29年12月13日（水）16：30 ～ 18：00
　　会場：済生会新潟第二病院 眼科外来
　演題：患者になってからの20年をふり返って私が伝えたいこと
　講師：関 恒子（長野県松本市） 

【講演要約】
1）始めに
　私が両眼に近視性の黄斑変性症を発症してからほぼ21年になる。発病当初はあらゆる物がはっきり見えないと安心できなかったものだが、今ではぼんやりしか見えなくてもそれなりに満足して生きていることが不思議に思える。病状の変化と共に様々な視力を経験し、様々な治療やリハビリを受け、それに関わる様々な人たちに出会ってきた。今日はこの21年間をまとめてみたい。 

2) ショックと理解力
　私は20年前左眼、18年前右眼に黄斑移動術を受け、視力は一旦改善したものの、現在両眼共に視力0. 1程で、網膜萎縮による視力低下と視野欠損が緩やかに進行しつつある。
　私の眼の異変は、21年前左眼の小さな歪みから始まった。今では黄斑変性症はよく知られ、有効な治療法もある病気だが、当時は歪みが起こっても、自分で黄斑変性症を疑うことはなかった。歪みが大きくなった10日後に漸く行った開業医の先生から、黄斑部の出血の為に視力が低下することと確かな治療法がないことを告げられて驚き「では治療法もないまま、やがて失明するのか」と失明の恐怖に襲われた。その後、大学病院で出血は黄斑中心窩にあり、近視性の新生血管黄斑症と診断された。後で考えると、先生は失明するとは言わなかったのに、視力が落ちて行けば当然その先は失明だと思い、最悪の事態しか考えられなくなっていた。私は近視眼だったが、それまで眼に特別な注意を払ったことがなく、当時は情報も少なかった為、診断は思いがけないものだった。その為ショックが大きく、平常なら理解できることも十分に理解できず、聞き逃したりもしたのだと思う。 

3)情報・知識があれば
　症状が悪化していくのに治療ができない苛立ちが大きくなってきた矢先、発症から10月後だったが、右眼にも発症がわかった。今度は左眼の時と違い、過剰な心配はせず、冷静に受け止めることもできた。それは開業医の先生から頂いた近視眼についての本を読み、強度近視眼のリスクについての知識を得ていたからである。予めの情報や知識は、ショックをやわらげ、病気を正しく理解するのに役立つ。 

４) 自分の人生を自分で決める ～ 自己決定
　既に両眼に発症し、左眼視力が０.3に低下した時、私は重要な決定を迫られた。視力回復の可能性があるという新しい手術、黄斑移動術を大学病院の先生から提案されたからである。視力が取り戻せるかもしれないと思うと嬉しく、どんな手術か聞かないまま私は即座に承諾した。その頃の私は患者としての経験が浅く、先生に質問することに遠慮があった。そんな私を助けてくれたのは大学病院を紹介してくれた開業医の先生で、手術を再検討する為に、最新手術に関する米国と日本の論文収集を協力してくれた。再考後も何もせずにいるより視力向上の可能性に賭けようと決心した私に対して、先生はより慎重であったが、結局私の意思が尊重された。その時自分の決定に対する責任を強く感じた。自分の将来を左右する重要な決定は自分自身がすべきであり、そうすることで自分の将来に責任を持つことができる。手術後、合併症と再発の為何回も手術を繰り返し、再び視力が低下する結果になったが、手術を受けたことを後悔したことは一度もない。私の決定を助けてくださった先生には今も感謝している。 

5) 「今ならできる」 ～ 新しいことへの挑戦
　左眼の手術から2年後、右眼にも黄斑移動術を受けることを勧められたが、今度は直ぐに承諾できなかった。それは、網膜剥離の合併症や手術後も繰り返した再発、手術でできた新たな暗点、視力表の視標が読めても生活に役立たなかったり、却って邪魔になる視力があること等様々な問題をこれ迄に経験したからである。視力には自分でしか評価できない部分があることも実感した。先生の熱心な説得と術法を変えるという言葉に、漸く手術を承諾したものの、結果に対する不安で一杯だった。幸いなことに、術前0.1位に低下した視力が0.6まで改善し、上方の暗視野、色の識別、暗順応がやや気になったが、歪みも小さく見え方の質が良いことが何より嬉しかった。右眼の視力が改善されたことで、私の意識はできるようになったことの方に向き、それがポジティブに生きることへのきっかけになったと思う。その一方、左眼のように再発して再び視力が低下する危惧を抱き、今のうちにこの視力を有効活用して今を大切に生きることを心に決めた。その為には何をしようかと考え、最初に実行したことは、読書に困難があったが(近く用の眼鏡の他に拡大鏡も必要だった)、 大学に通ってドイツ文学を学ぶ事だった。私は大学では薬学を学び、文学は全くの初心者だった。又毎年の海外旅行も「今ならできる」と思って始め、毎回来年はもう駄目かもと思いつつ10年程続いている。旅行といっても、1ヶ月程の滞在型で、自分で計画・手配し、一人で行く。文学も旅行も私の新たな挑戦の一環で、症状が進行する中、できなくなるかもという不安な気持ちが活動の源になっている。今ならできると奮起し、どこまでできるか挑戦することが私の今の課題である。 

6) 早期のリハビリ
　視機能低下の為にできなくなった事や、能率が悪くなった事、不便になった事は沢山ある。それでも私が行動範囲をそれ程狭めず、自立した生活を維持できるのは早くからロービジョンケア(LVC)に接する機会があったからだと思われる。発症して間もない頃、新聞が読み難いことを先生に話すと、先生は私に拡大鏡を下さった。視野の中心に歪みがあっても拡大鏡を使えば楽に読めることをこの時知り、今思うと、これが私のLVC初体験だった。遠くが見えない不便さを訴えた時に単眼鏡を下さったのもこの先生だった。発症後数年は専ら医学的治療で回復することを願い、視覚リハビリなどは治療を諦めた時でいいと思っていたのだが、私はごく早期に既にLVCを受けていたのである。私が今も活動を維持できているのは早期からのリハビリがあったからだと思う。  

7) 面倒がらずに補助具を使い、使いこなす
　私の経験では道具を使うことはかなり面倒なことである。外出先でカバンから取り出すだけでも億劫である。だがこれを乗り越えないと「見えない」「できない」ままになってしまう。今日常生活や外出先で私が最も重宝しているのはiPadで、私の毎年の海外滞在時に周囲がよく見えないのに道に迷わず歩き回れるのはiPadのお陰である。生活の幅を狭めない為に、又生活の質の向上の為に、適切な補助具をうまく使いこなしたいものだ。 

最後に
　20年間を振り返えると、私は信頼できる先生方と医療スタッフの方々に出会えて患者として幸せだったと思う。現在も通院しており、視機能低下によって活動が低下しないよう願い、LVCに相談もしている。この20年の間に黄斑変性症の治療法が確立され、現在新しい治療法も開発されつつあることを思うと、私のような患者にも明るい未来が予感できることが大変嬉しい。
 

【略 歴】：松本市在住
  富山大学薬学部卒 薬剤師
　1996年左眼に続き右眼にも近視性血管新生黄斑症を発症
　1997年と1999年に黄斑移動術を受ける。
　この経験を生かして『豊かに老いる眼』を翻訳 (田野保雄監訳 文光堂)
　趣味はフルートの演奏、ドイツ文学研究、旅行など 

【後　記】
　関さんは、ご自身の身に降りかかった病と真摯に向き合い、前向きに取り組んでこられました。また自分の障害のことや、その時の感情などを非常に理性的に説明して下さいます。そのため新潟での勉強会に何度も松本からお呼びしています。患者さんにはもちろん、医療関係者にとってもとても参考になることをお話し下さいます。今回も期待どおりでした。

　関さんのこれまでの講演を、以下にまとめました。ご参照ください。 

関恒子さんのこれまでの講演要約
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第135回（07‐06月） 済生会新潟第二病院　眼科勉強会
　演題：『「見える」「見えない」ってどんなこと？　黄斑症患者としての11年』
　講師：関　恒子（患者；松本市） 　
　　日時：平成19年6月13日（水）16：30 ～ 18：00
　http://andonoburo.net/on/4530 

第163回（09‐09月）済生会新潟第二病院　眼科勉強会
　演題：「賢い患者になるために　視力障害を伴う病気を告知された時の患者心理、及び医師との関係の中から探る」
　講師：関　恒子（長野県松本市；黄斑変性症患者）
　　日時：平成21年9月14日（水）16：30 ～ 18：00
　http://andonoburo.net/on/4521 

第187回（11‐09月） 済生会新潟第二病院　眼科勉強
 演題：「患者から見たロービジョンケア―私は何故ロービジョンケアを必要としたのか？」　
　講師：関　恒子　（長野県松本市）
　　日時：平成23年9月14日（水）16：30 ～ 18：00
　http://andonoburo.net/on/4513 

第216回（14‐02月）済生会新潟第二病院　眼科勉強会
　演題：「黄斑変性患者になって18年ー私の心の変遷」
　講師：関　恒子　（松本市）
　　日時：平成26年2月12日（水）16：30 ～ 18：00
　http://andonoburo.net/on/2512 

第241回（16‐03）済生会新潟第二病院眼科勉強会
　演題：「『見たい物しか見えない』と『見たい物が見えない』のあいだ」
　講師：関　恒子（長野県松本市）
　　日時：平成28年03月09日（水）16：30 ～ 18：00
　　場所：済生会新潟第二病院　眼科外来
　http://andonoburo.net/on/4597