ロービジョン当事者として相談支援専門家として我が国のロービジョンケアの未来に対する夢を語る
吉野　由美子　（視覚障害リハビリテーション協会）

【講演要約】
　私は、昭和22（1947）年に生まれ66歳になる。生後3ヶ月の時に母が、私の眼が見えていないのではないかと気づき眼科へ、先天性白内障と診断され、生後6ヶ月から7歳までの間に6回に分けて濁った水晶体の摘出手術を受けた。後から知ったのであるが、この時期にこんなに早くから開眼手術を受けられたのは奇跡に近い出来事だったらしい。7歳の時に、１６Dぐらいの分厚い凸レンズを処方され、真っ白だと思っていた瀬戸物に細かいひび割れがあるのを見てびっくりした記憶が鮮明に残っている。16歳の時に初めて弱視レンズを紹介され、遠用と近用のメガネを使い分けて見ることを学んだ。その後光学機器の発達の助けを借りて、私の見る能力はどんどん向上した（矯正視力右０．０３、左０．２）。

　ところが、３５歳の時に突然右目が窓ガラスに水滴がついたような見え方になり、ひりひりした痛みが出るようになった。「失明するのではないか」という恐怖に駆られて、有名眼科をいくつか受診したが、「小眼球で仕方がない」と言われ、「先天的な障害があると治療の対象にもしてもらえない」ことにショックを受けた。幸い右目の症状はそんなに悪くならなかったが、５６歳を過ぎる頃から、再び右目の角膜混濁が強くなり痛みも出るようになった。その時に、視覚リハの仕事で知っていたロービジョンに精通した眼科医から、角膜移植の専門医を紹介していただき、目の前の症状を緩和することだけでなく、将来の自分の眼の予後についてや角膜移植の時期など見通しを持った治療とその説明を受けることができた。それと同時に、やはり仕事で知っていたロービジョンケアに精通した眼鏡士から、自分の状態に合った遮光眼鏡を紹介された。

　以上のような自分自身の経験と、幼い頃からのロービジョンの方たちの相談に乗った経験から、医療の中でのロービジョンケアの未来に望むことを以下にまとめた。
　１　障害があって元々視力が弱くても、幼い頃からのロービジョンのあるものは、その見え方に依存して生きている。0.01から全盲になってしまうことは、「中途失明」と同じ状態であることを、ロービジョンケアに携わる眼科医がまず理解し、すべての眼科医が理解しているように教育されること。

　２　ロービジョンのある方の視力や視野が落ちてきたら、それを「病気」ととらえ、治療の対象と考えて欲しい。また、視力や視野の低下の原因について、きちんとした説明を受けることができるようにして欲しい。

　３　その人なりに見えていることの意味を熟知した担当医（ロービジョン専門家）から最先端医療を担う専門眼科の医師にその見え方を維持するための最善の治療を受けられるように紹介して欲しい。担当医と専門眼科医の連携が、いつでもどこにいてもできるようになっていて欲しい。

　４　ロービジョンケアを標榜する病院においては、メガネ等の補助具の正しい選定がおこなわれるだけでなく、その使い方のトレーニングが受けられるように視能訓練士等のスタッフを充実させて欲しい。

　５　見え方が変化するたびに「失明するかも」という不安に襲われ、生活上の支障も出てくる方たちのために、カウンセラーやソーシャルワーカーなどの心のケアや生活相談に乗れるスタッフの必要性とその育成をロービジョンケアをおこなう眼科医が積極的に主張し、教育をおこなう体制を整えて欲しい。

　６　見えないことによって困るのは、日常生活の場面であるから、訪問リハが医師の指示によってできるように、教育現場や在宅の場面、高齢者の施設などに、視能訓練士等が出向いて、視機能検査や、補助具の選定等ができるシステムが確立されるようになって欲しい。
　
　以上、先天のロービジョン当事者の経験と、視覚リハの相談者としての経験から語らせていただいた。


【略　歴】
　1947年　東京生まれ　66歳　
　1968年　東京教育大学(現筑波大学)付属盲学校高等部普通科卒業
　1974年　日本福祉大社会福祉学部卒業後、名古屋ライトハウスあけの星声の図書館に中途視覚障害者の相談業務担当として就職(初めて中途視覚障害者と出会う)
　1991年　日本女子大学大学院文学研究科社会福祉専攻終了(社会学修士)
　　　　　 東京都立大学人文学部社会福祉学科助手を経て
　1999年4月～2009年3月　高知女子大学社会福祉学部講師→准教授
　　　　　高知女子大学在任中、高知県で視覚障害リハビリテーションの普及活動を行う。
　2008年4月～任意団体視覚障害リハビリテーション協会長（現在に至る）

 【後記】
患者さんの生の声を聞いた。吉野さんは、生い立ち・病気のこと・眼科医の言葉に対する感情（気持ち）を披露して下さった。
「治ることは期待しないが、治療して欲しい」「治る見込みのない障害者であっても治療の対象として診て欲しい」「視機能が向上しないと治療の意味がないのか？そんなことはない」「少なくても眼の状態について説明して欲しい」「最善の治療を受けているという確信がないとＬＶケアは受けられない」「主治医と専門家の連携を。よく話を聞いて欲しい」、、、、、、
それは、すべての医療関係者に聞いて欲しい患者さんの真の思いだった。

＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ 
『新潟ロービジョン研究会2014】
　日時：平成26年年9月27日（土）14:00～18:40
　会場：済生会新潟第二病院　10階会議室　
  主催：済生会新潟第二病院眼科　 

開会の挨拶　安藤伸朗（済生会新潟第二病院）
１）特別講演　（各講演40分）
１．日本におけるロービジョンケアの流れ：日本ロービジョン学会の設立前
 　田淵昭雄（川崎医療福祉大学感覚矯正学科；日本ロービジョン学会初代理事長）
　http://andonoburo.net/on/3222

２．日本におけるロービジョンケアの流れ：ロービジョンケアからロービジョンリハビリテーションへ－平成24年度診療報酬改定の意味するところ－
　高橋　広（北九州市立総合療育センター；日本ロービジョン学会第2代理事長）
  http://andonoburo.net/on/3234

３．本邦におけるロービジョンケアの課題と将来への展望
　加藤　聡（東京大学眼科准教授；日本ロービジョン学会第3代（現）理事長）
　 http://andonoburo.net/on/3253
 

２）シンポジウム「我が国のロービジョンケアを語ろう」
 座長　仲泊　聡（国立障害者リハビリセンター病院）
 　　　安藤伸朗（済生会新潟第二病院）
 シンポジスト　（各講演20分）
　１．ロービジョン当事者として相談支援専門家として我が国のロービジョンケアの未来に対する夢を語る
　　吉野　由美子　（視覚障害リハビリテーション協会）
 　　http://andonoburo.net/on/3259

　２．一眼科医としてロービジョンケアを考える
　　八子恵子　（北福島医療センター）
 　　
　３．私たちの視覚障害リハビリテーション
　　山田　幸男　（新潟県保健衛生センター；信楽園病院　内科）
 　　
 　コメンテーター
     田淵昭雄（日本ロービジョン学会初代理事長）
 　　高橋　広（日本ロービジョン学会第2代理事長）
 　　加藤　聡（日本ロービジョン学会第3代理事長）   

閉会の挨拶　仲泊　聡（国立障害者リハビリセンター病院）