報告：第147回（08‐5月）済生会新潟第二病院眼科勉強会　　栗原　隆
　演題：『自らの身体への自己決定と身体の公共性』
　講師：栗原　隆（新潟大学人文学部教授）
　　日時：平成20年5月14日(水)　16：30 ～ 18：00
　　場所：済生会新潟第二病院　眼科外来 

【講演要旨】　
１）臓器売買の自由はあるか？
　自由主義とは、以下のように定義される。a）判断能力のある大人なら、b）自分の生命、身体、財産に関して、c）他人に危害を及ぼさない限り、d）たとえその決定が当人にとって不利益なことでも、e）自己決定の権限を持つ(加藤尚武『現代倫理学入門』)。
　では、臓器売買について自己決定はできるのか？　

２）法律で決まっているからとはいえ、どうして臓器を売買することはいけないのか？
　臓器が少ない現状では、人助けとなる自発的な自己犠牲とも言える臓器売買は許されていいのではないか？とも考えられる。
　以下に資料を示す。 

 日本における臓器移植希望者数(2008年4月末現在)と２００６年の移植数
    　　　　　待機患者数   　　　脳死移植数 　　生体移植数

  心臓        　 １００  　　     　　 １０   　　      ０

  心肺同時      　　 ４       　　 　　  ０         　　０

  肺          　 １１５        　　　　　３         　　４

  肝臓       　  ２０１         　　　　 ５       　５０５

  腎臓     １１，８０２   　１６＋死体１８１  　　  ９３９
 

 ２００６年に行なわれた実際の移植数(国際比較）
　　　　　　　　　　心臓　　　　　　腎臓　　　　 肝臓

　　日本　　　　　　１０　　　１，１３６　　　　５１０

　　アメリカ　２，２２４　　１７，０９１　　６，６５０

　　イギリス　　　１６２　　　２，１３０　　　　６５９

　　フランス　　　３８０　　　２，７３１　　１，０３７
 

３）どのように売買が禁止されているのか？（法的根拠）
　「何人も、移植術に使用されるための臓器を提供すること若しくは提供したことの対価として財産上の利益の供与を受け、又はその要求若しくは約束をしてはならない」（「臓器移植法」11条1項）。
　「何人も、移植術に使用されるための臓器の提供を受けること若しくは受けたことの対価として財産上の利益の供与し、又はその申込み若しくは約束をしてはならない」（「臓器移植法」11条２項）。
　さらに、「前各項の規定のいずれかに違反する行為に係るものであることを知って」臓器の摘出、使用を行なうことが、5項で禁じられている。 

４）世界でも売買は禁止されている
　しかしながら、臓器売買の禁止は、個人の自己決定によって、自らの臓器を売買して利益を手にしたいと考える人の自己決定権を侵害しているとも言えるし、また臓器の提供数の増加を阻害しているとも考えることができる。 

５）なぜ臓器売買が禁止されているのか
　「富者による『搾取』から貧者を『守る』必要がある」という議論が前提になっている。 

―反論―
　ラドクリフ・リチャーズ：十分な情報が提供され、支払いも確実になされるようにするためには、政府による適切な規制のもとで臓器売買がなされるようにするほうが望ましい。
　安部圭介・米倉滋人：個々の病院が臓器売買を恐れて一方的にルールを定め、そのために移植の必要な患者の親族に心理的圧迫が加えられたり、逆に臓器提供者が見つかっているにもかかわらず、親族ではないために移植がなされず、患者の生命が救われなかったりする状況は、経済的弱者の『保護』を言いつつ、別の弱者を抑圧する結果を招いていると言わざるを得ない。
　結局、臓器売買は、コントロールされた条件下、状況において許される！！という主張である。 

６）これを聞いて釈然としない気持ちはどこから来るのか？
　人体は売り物ではないという思想がある。売春、援助交際は、違法であり、倫理に反する。それは身体を売ることだからいけない、とされている。
　人間の尊厳は、道具を使うところにあるのだ。道具とは自らの外部の自然物を対象化して自らの目的遂行のための手段とすることである。自らの身体そのものを道具・手段にするのでは、動物と同じで、それでは人間の尊厳は失われる。 

小括
（脳死からの）臓器移植は、
１）「技術をもってできることなら」という〈技術信奉〉の流れのなかで、
２）生命を維持するためには、他人の臓器を買ってでもなんだって治そう、いや治すことができるという〈生命至上主義〉を大前提として、
３）他人の臓器であろうと、病気の臓器であろうと、とりあえず役に立つものは何だって使って、とりあえず、病状の改善という結果が出るなら、それは良いことだと見る〈功利主義〉に、
４）自らの身体に関しては、各々が「自由な自己決定権」を持っているので、自分の身体を文字通り売ってでも金銭を得たいという、〈自己決定〉も尊重されるべきという自由主義が後ろ盾をしている思想基盤の上で、
５）現実に臓器が不足している、というストーリーが進行するところに正当化されることになる。

　加えてしかも、脳死からの臓器移植がご遺体の損壊に繋がりかねず、また他人の死を待つ医療であるという後ろめたさを斟酌するならなおのこと、自発的な臓器売買は〈倫理的に許される〉、ということになるかもしれない。
　この結論で皆さんは満足するだろうか？　なにやらグロテスクな話しになりかねない。 

　医療行為は、健康を回復するためのものである。ところがその提供者にあっては、健康を回復するどころかリスクが残る。したがって、健康な提供者から、金銭授受を目的として臓器を摘出することは、医療の目的からして許されることではない。 

７）人間の尊厳
　仮に、〈技術信奉〉〈生命至上主義〉〈功利主義〉〈自己決定〉のいずれを強調するにしても、臓器売買は、健康な体から臓器を摘出するものである以上、医療の目的に反する。人間は自ら「目的」なのであって、〈手段〉に堕すなら、人間の尊厳に悖る。
　「君自身の人格ならびに他のすべての人格に例外なく存するところの人間性を、いつまたいかなる場合にも同時に目的として使用し、決して単なる手段としてのみ使用してはならない」(カント『道徳形而上学原論』)。 

８）しかし、これで落ち着くであろうか？
　〈したい〉ことの実現を目指すのが〈自己決定〉であって、「するべきこと」実現を目指す「自律」とはまったく違う。従って、自らの身体への自己決定権が持ち出される限り、倫理性に反することさえ追求されることになる。
　臓器移植は、そうした自己決定権が認められるべきだという虚構の倫理性の上に成り立っている。その極端な形が臓器売買ということになろう。 

９）身体の公共性
　身体は個人の持ちものではない。身体＝私である以上、自由な処分対象にはならない。
　「他人の身になる」―「身を持ち崩す」―「身から出た錆び」―「医療に身を入れる」―「身の程を知らない」―「身を立てる」
　そもそも、身体は、誰の所有物でもない。だからこそ自由に処分されえない、人格の尊厳の証なのである。 

１０）人権観念の違い
　アメリカ式の考え方：人権とは個人の自由と権利であって、それ以上でも以下でもない。自分の体の一部をどう使おうとそれは本人の自由であるとして、広範な処分権をその人個人人認めるのが基本となる。
　人体要素の売買も一概には禁止されない。移植目的で提供された臓器や組織の売買は法で禁じられているが、提供された組織を保存・仮構して売買することは認められ、広くビジネスとして行なわれている(橳島次郎『先端医療のルール』)。
　フランスの民法では、「法は人身の至上性を保障し、その尊厳へのあらゆる侵害を禁じ、人をその生命の始まりから尊重することを保障する」 (民法典第16条)。
　「各人は自らの体を尊重される権利を持つ」として、「人体の尊重」を人権として認める(同16条の１)。
　そのうえで、「人身の尊厳」の具体的な中身として、「人の体は不可侵である。人の体、その要素およびその産物は、財産権の対象にできない」（第16の1条）。――不可侵の原則
　「治療が必要な場合に人体への侵襲を行なうには、それに先立って本人の同意を取らなければならない」(第16条の3)。――同意原則
　「人体とその要素および産物に財産上の価値を与える効果を持つ取り決めは、無効である」(第16の5条)、「自分自身に対する実験研究や、自分の体の要素の摘出もしくは産物の採取に同意した者には、いかなる報酬も与えてはならない」(第16の6条)――無償原則 

　フランス国務院の報告書　『同意はすべての場合に不可欠であるが、すべてをカバーすることはできない。人は、部分であろうと全体であろうと自らの体についていたいと思うことを絶対にする自由を持つものではない。人格はその人自身からも守られなければいけないというのが、公共の秩序による要請である(橳島次郎『先端医療のルール』）。 

　自己決定が有効な範囲と身体の公共性への認識を深めることが必要である。 

 

【栗原隆氏　略歴】
　1951年11月　新潟県生まれ　小学校三年まで新潟市
　1970年3月　新潟県立長岡高等学校　卒業
　1974年3月　新潟大学人文学部哲学科　卒業
　1976年4月　名古屋大学大学院文学研究科（修士課程）　入学
　1977年3月　同　中退
　1979年3月　東北大学大学院文学研究科（修士課程）終了
　1984年3月　神戸大学大学院文化学研究科（博士課程）修了　学術博士の学位取得
　1984年8月　神戸大学大学院文化学研究科　助手
　1987年4月　神戸女子薬科大学　非常勤講師
　1991年4月　新潟大学教養部　助教授
　1994年4月　新潟大学人文学部　助教授
　1995年2月　新潟大学人文学部　教授　　
　　専門は、生命倫理学、環境倫理学、近世哲学（ドイツ観念論）

 

 

【後　記】
　臓器売買の自由はあるか？という今回の話題、かなり刺激的でした。人は誰でも長く、そして健やかに生きたいと願います。時には人の臓器を提供して頂いてでも、万能細胞の力を借りてでも、、、、、。　諸外国に比べ、日本における臓器移植の少ないという事実。今や臓器移植を望むなら、インドやフィリピンにでも行かなければならない時代です。 

　現代は、核家族化が進み、おじいさん・おばあさんと一緒に住むことが少なくなりました。身近な人の「死」を経験することがなくなりました。そして「死」を受け入れること、「死」について考える機会が少なくなってきました。臓器移植ばかりでなく、万能細胞や再生医療の話題が毎日のように流れて来ます。そもそも医学とは人間を死なないようにする学問だったのでしょうか？ 
　しかし、誰も死ななくなったらどうなるのでしょうか？限りある資源環境である地球に住む人類、人口が増え続ることは不可能です。「死」を受け入れる覚悟も必要かもしれません。 

　それにしても今回のお話は、臓器売買の危うさを論理的に解釈することの大事さを示してくれました。生命倫理において、論理的思考は重要です。そして人間の生きるべき道筋を深く洞察する哲学が深く関わることも理解できました。一方、これは変だなと直観的に感じることのできる皮膚感覚を磨くことも大切だと感じました。
　毎回、興味深い話題を提供して下さる栗原隆先生に感謝致します。

報告：済生会新潟第二病院眼科 公開講座2008『細井順 講演会』
（第144回(08‐2月)済生会新潟第二病院眼科勉強会）
　演題：「豊かな生き方、納得した終わり方」
　講師：細井順（財団法人近江兄弟社ヴォーリズ記念病院ホスピス長）
 　　期日：平成20年2月23日（土）　午後4時～5時半
 　　場所：済生会新潟第二病院　10階会議室
 

【講演要旨】
　４年前の２月、スキーから帰ってきて血尿がでた。疲れたせいかなと軽く考えていたが、その後も一週間に一度くらいの割で血尿は続いた。痛みのない血尿は、外科医として常識的には癌を考える。しかも、すでに血尿が出ているということから早期の癌ではないと考えた。一方、ホスピス医としての経験から、手術や化学療法をめいっぱいにやった患者さんより、治療らしい治療をしないでがんと共存して過ごしてきた人の方が楽に死ねる。このような二つの経験から、私は慌てないで様子をみようと考えた。 

　３月も後半になり（血尿が出てから１ヶ月半経過）、排尿の度毎に汚く濃い色の血尿がでるようになった。満足に排尿することができず、これでは仕事にならない状態となった。仕方なくCT検査を受けた。その結果、右腎臓に直径８ｃｍ大の腫瘍が写っていた。最初に思ったことは、手術をしたら簡単に取れそうだということだった。がんではないかもしれないと直感的に思ったが、泌尿器科医の友人に相談してこれはがんだと納得した。患者さんのフィルムならがんと診断したはずなのに、自分のことになると悪いことは否認することに気づき、これが、がん患者の気持だと理解できた。 

　家族にがんが見つかり、手術を受けることを打ち明けた時、当時高校３年の息子は、「ワァー、でかいな。素人でも判るわ」。妻は「お葬式はどうする？」という反応であり、私としては楽になった。ある意味、スーッとした。 

　これまで、がんは患者さんの問題であったが自分の問題となって気づいたことがあった。ホスピスに入れるのでホッとした（癌でなければホスピスには入れない）。また本（今度は闘病記）が書ける。やっぱり家族の支えが一番。そして手術がこんなにも大変だという経験を出来たこと。医療者の一言の有難さ、怖さを経験できたこと。特に「がん」があってもなくても同じことという気持になれたことが大きかった。 

　手術前に「患者の気持ち」という一文をしたため、主治医に渡すことにした。何故なら命を左右するような手術にはしたくなかった。外科医はとかく無理をしたがる。ついついやりすぎてしまうことがある。私は今やっている仕事を続けたい。手術して仕事が出来る状態（血尿を止める）にして欲しいことを主治医に告げた。こんなことをして嫌われたらとも思い、多少の勇気は必要だったが、、、。通常取り交わしている手術の同意書は、主治医からの一方的な押し付けであることが多い。自分の存在を大切にして、こういう手術を受けたいと患者サイドから申し出することは大事なことだと思っていた。 

　ホスピスの仕事を一人の患者さんの事例を紹介して、お話しする。７６歳男性。前立腺癌、腰椎に転移があり腰痛があった。初診時は、苦痛に顔をしかめ、「ワニに食いつかれて、振り回されているように痛む」と訴えた。鎮痛剤を処方した。翌日、回診時「戒名」についてお話を伺った。（普通ならまだそんな話は早いと言うところかもしれない）私は「ほう、私にも教えてくれますか？、なるほどいい戒名ですね」。翌々日、痛みについてお尋ねすると、「すっかりよくなりました。この病院に来てキリストに出会ったようです」。この患者さんからホスピスの治療とはどういうものか教わった。がん患者の痛みは、身体的苦痛のみでなく、社会的苦痛（仕事や家庭）、精神的苦痛（不安や苛立ち）のみでなく、スピリチュアルペイン（人生の意味や死の恐怖等々）も 関係する。がん患者の痛みには鎮痛剤ばかりではなく、傾聴も重要な治療手段である。このおじいさんはホスピスで「キリストに出会う」という象徴的な言葉で生きかえったことを表現した。 

　ホスピスで生きかえることができる理由を「ホスピスの秘密」と名付けて紹介したい。
１）『You are OK.』　これまで患者さんが経験してきた治療や生き方を受け止めることである。一般的には病院というのは悪いところを見つけるために行くところである。ホスピスではそうではなく、 You are OK　（あなたは、それで大丈夫）と言うことも 必要である。今ここで出会えたのも、あなたがこれまで頑張ってきたから、、、。
２）外科的に治すという事は、癌を小さくすることであるが、ホスピスでは一緒に患者さんの重荷を担いで上げることである。患者さんとの一体感。自分のパフォーマンスをするのではなくて、自分を殺して患者を浮かばせる。生きているということは、誰かに支えられているということを実感する。
３）『お互いさま』のこころ。今日という時間を共有している。死にゆくという点では、患者さんも医療者もない。時期が少しずれているだけである。そう思うとケアをすることは、結局将来の自分のためだと思われてくる。
４）『死を創る』。その人が亡くなると、私の中にその人のいのちが受け継がれている。そういう意味では、ホスピスはいのちのたすきリレーの場所でもある。 

　死にゆく人を支えるには、誠実・感性・忍耐・謙遜・祈りが必要。「今日はご飯が食べられません」という患者に、「おかゆにしましょう」では感性がない。その言葉の奥に秘められた患者さんの気持を聴き取ることが大切である。食べられないほど弱ってしまったという不安や孤独な思いを聴き取ることが必要である。まずはよく患者の悩みを聴くことである。 

　2007年の世相を表す言葉として「偽」が選ばれた。そんな世相の中でホスピスはオアシスの役割を担っている。ホスピスを動かしている力は先程の言葉（誠実・感性・忍耐・謙遜・祈り）である。この世の名声、金銭、栄誉で動いているのではない。死を前にしたとき、この世の価値観では戦えない。オアシスだからこそ、先程紹介した患者さんのように生きかえる。 

　ホスピスは死にゆくところと理解している人たちが多いと思うが、死にゆくことは、本人にも、家族にもケアにあたるスタッフにも決して容易いことではない。ホスピスの役割は、最期まで「よい生」を続けられる環境を整えることである。その中で患者さん・家族が主役となって「よい生」が叶えられて「よい死」が創られると感じる。 

　「豊かな生き方、納得した終わり方」を考えた時に浮かぶキーワードがある。『症状のコントロール』、『人生の満足感』、『死生観の確立』、『家族の支え』の４つである。このうち、ホスピスでできることは、最初に挙げた症状のコントロールだけである。ホスピスまでの人生が、ホスピスでの過ごし方を決めている。近頃の問題として、家族関係の希薄さがホスピスケアにも影響を及ぼしている。最後に大阿闍梨（だいあじゃり）の言葉を紹介しよう。「仏さまは、ぼくの人生を見通しているのかもしれないね」という一節を見つけた。修行の極みに達した生き仏と言われる人物の一言である。何ともホッとして、気持が落ち着く言葉だろう。我々を包んで、運んでいる大きな翼があることを覚えたい。

【質疑応答】
質問：死にたくない、悔しい、苦しいと思う死は、「望ましくない死」なのだろうか？　「望ましくない死」を避けがたく迎える方、その家族にも満足感、敬意を抱いて頂きたいと思うし、現に何とか抱いて頂いているとも思うが・・・。
—————————————–
答え：本人にとって納得できる死を迎えられるような環境を整えることしかホスピスではできません。本人が納得できなければ、その納得できないことに付き合うのです。決して納得できるように説得するわけではありません。人は生きてきたように死ぬと言いますから、普段の生き方がポイントでしょう。ホスピスでは、９回裏ツーアウト満塁での逆転サヨナラ満塁ホームランをねらっているわけではないのです。 

質問：がんになって、突然、生の意味が語られることになる違和感は？　終末期以前で、病前期で、どうやって「豊かな生き方」を得ていくべきか？
——————————————
答え：「豊かな生き方、納得した終わり方」を考えた時、４つのポイント『症状のコントロール』、『人生の満足感』、『死生観の確立』、『家族の支え』があります。そのうち、ホスピスでできることは『症状のコントロール』（痛みからの解放）だけで、他の３点はホスピスまでに考えるテーマです。普段から終わりを意識した生き方を続けないとホスピスだけでは手遅れという場合も多々あります。昔からメメント・モリ（死を想え）という言葉があります。５０才になったら人生の棚卸しをすることが薦められます。不用になったものを捨て、これから必要なものだけを残すことです。
　ホスピスは not doing, but being　と言われる世界ですから、ホスピスに入りさえすれば「よい死」が待っていると短絡的に考えていると、失望します。そもそも死にゆくことは自分の問題で、医療の問題ではないからです。 

質問：「豊かな生き方、納得した終わり方」には多くの手助け、コストが必須ではないのか？
——————————————
答え：日本ホスピス緩和ケア協会の資料から、豊かな経営をしているホスピスはありません。赤字を出さないように四苦八苦しているのが現状です。しかし、ホスピスの数は増加傾向にあり、経営的理由で閉鎖するところは数カ所だったでしょうか。
　ホスピスを動かす力は、誠実、謙遜、感謝、信頼、祈りなどですから、常識的な経営感覚では説明できない何かがあるのでしょう。私どものホスピスでも決して安泰ではありませんし、ホスピス賛助会を設けて寄付を募っています。ボランティアの働きももちろん大切です。これは誤解しないでください。ホスピスの労働力としてボランティアを使っているという意味ではありません。ボランティアとして活動する方にとってプラスになることが、ホスピスにとってプラスになるのですから。
 

質問：細井先生のホスピスはボランティアを入れていますか？　もし入っていたらどんなボランティアですか？
——————————————
答え：ボランティアの方が活躍しています。しかし、まだ少ない人数なので、ティーサービスを担当してもらってます。また、季節の行事の準備（この季節なら雛人形の飾り付けや後かたづけ）などです。今後、人数も増えて、もっともっと充実した活動を行っていただきたいと願っています。ボランティアはホスピスに潤いを与えてくれます。
 

質問：ホスピスは見学できるのでしょうか？
—————————————–
答え：見学はできます。しかし、見学者のためのプログラムを作っているわけではありません。建物の見学が中心です。地域に開かれたホスピスのためには、これも今後の課題の一つです。 

質問：ホスピスでの一日の流れなど詳しい生活が知りたい。
—————————————–
答え：ホスピスは痛みなどを少なくして、患者さんと家族に悔いのない１日を過ごして貰うための環境を整えることが役割です。家族にも参加してもらい、家庭での１日をホスピスで実現して貰います。従って所謂介護施設のように食事の時間、お風呂の時間、レクレーションの時間などのプログラムが用意されているわけではありません。
 

【細井順氏　略歴】
　1951年　岩手県生まれ。
　　78年　大阪医科大学卒業。
　　　　自治医科大学講師（消化器一般外科学）を経て、
　　93年4月　淀川キリスト教病院外科医長。
　　95年4月　父を胃がんのために、同院ホスピスで看取る。
　　　　　　　患者家族として経験したホスピスケアに眼からうろこが落ち、ホスピス医になることを決意。
　　 　　　　　同院ホスピスで、ホスピス・緩和ケアについて研修。
　　98年4月　愛知国際病院でホスピス開設（愛知県初）に携わる。
　2002年4月　財団法人近江兄弟社ヴォーリズ記念病院緩和ケア部長。
　　04年4月　腎臓がんで右腎摘出術を受ける。
　　06年10月　自らの闘病経験をふまえ患者目線の院内独立型ホスピスが完成。
　　　　　　現在ホスピス長として患者の死に寄り添いながら、ホスピスケアの普及と充実のための啓発活動にも取り組んでいる。 

　現在、日本死の臨床研究会世話人
　著書：『ターミナルケアマニュアル第３版』（最新医学社、共著1997年）
　 　　　『私たちのホスピスをつくった　愛知国際病院の場合』（日本評論社、共著1998年）
　　　　 『死をみとる１週間』（医学書院、共著2002年）
　　　　　『こんなに身近なホスピス』（風媒社、2003年）
　　　　　『死をおそれないで生きる～がんになったホスピス医の人生論ノート』（いのちのことば社、2007年）
　財団法人近江兄弟社ヴォーリズ記念病院のHP
　http://www.vories.or.jp/ 

【後記】
　90名を超す大勢の方々に参加して頂きました。
　難い演題でしたが、細井先生は柔和な表情で、時に関西弁を交え、にこやかに語ってくれました。患者の心持は、繊細である。医療者の一言が心に響く。「患」という字は、串ざしの心とも読める。手術の同意書は医師からの押し付けになってはいないか？終わりを意識した生き方が大事、、、。講演もよかったのですが、最後の質疑応答も実のあるものでした。　
　著書『死をおそれないで生きる～がんになったホスピス医の人生論ノート』に以下のくだりがあります。患者さんや家族の持つ悩みは、ホスピスで過ごすわずかの間に解決できるはずがない。解決に至らなくても、共に悩みを分かち合うことは出来る。分かち合うことが解決の糸口になる。
　今回語られたのは「ホスピス」でしたが、心のケアという点では一般の医療の中に取り入れるべきものも多いと感じました。そしてこれまでの自分の生き様を考えるいい機会になりました。

　演題：『歩行訓練士は何を教えるのかー
　　　　　　　　　　　　自分の歩行訓練プログラムを考えるために』
　講師：清水美知子（歩行訓練士；埼玉県）
　　日時：平成20年1月9日(水)　16：30 ～ 18：00
　　場所：済生会新潟第二病院　眼科外来　 

【講演要旨】
　はじめに今回は中途視覚障害者を対象とした話です、と前置きがあった．
　「見えない人が安全に街を歩けるのか？」という命題から話し始めた．現実には、車輛交通の増加、スピードや移動形態の異なる歩行者の混在、低い縁石など、街がますます歩きにくくなっている．加えて、歩行者（視覚障害者）の高齢化、実働する歩行訓練士の地域格差（都市部には多いが、地方は少ない）という状況がある．これらの問題の突破口をどこに求めるのか？何よりも視覚障害者自身が「歩行訓練」が何かを、理解して批判できるようにならなくてはならない． 

　「歩行訓練」は「街を歩く訓練」である．「街を歩く」ことは、 単純化すると以下のようになる．1）単路（街区の辺）を歩く、2）角を見つける、3）角を曲がる、4）道路を渡る、5）方向を定位する（単路と「平行」、横断する道路と「垂直」）、6）杖の技術（物と身体の接触、段の踏み外しを寸前で阻止しする）　これらが歩行訓練で習得する基本技能である． 

　目的地へ行き着くためには、「ランドマーク」を辿る．ランドマークを知る方法としては、現地調査、人に聞く、地図などがある．よく視覚障害者は「メンタルマップ」を持つべきと言われるが、観念的すぎる場合がある．実際には、メンタルマップを意識するよりも、具体的なランドマークを記憶する方がわかりやすいのではないか？ランドマークは人により様々に異なる．自分に合ったランドマークの選別も歩行訓練の重要な課題である． 

　「歩行訓練士が少ない」「訓練施設が遠い」場合は、自分の生活圏で街歩きの基本技能を練習すると良い．しかし屋外の歩行の場合、転倒、物との衝突、車輛との接触の危険があるので、家族・友人・ガイドヘルパー・ホームヘルパーといった身近な人に練習の見守りを依頼する．練習を始めるにあたっては、歩行訓練士と、練習の課題・場所・頻度・想定される危険等を話し合い、その後定期的（週一回あるいは月一回程度）に観察評価を頼む．この形態であれば、歩行訓練士が少ない地域でも歩行訓練は可能である． 

　毎日の生活に、一人歩きの練習時間が組み込めないかを考える．例えば、家族やガイドヘルパーとの買い物あるいは散歩ルートの中に、10メートルでも一人で歩ける所がないかを検討する．一足飛びに都心の雑踏を歩くことを考えず、まず、自分の生活圏で「歩く場所」を作り、一人歩きの楽しさを感じ、自分の歩行能力を確認してほしい． 

【略　歴】
　歩行訓練士として、
　　1979年～2002年　視覚障害者更生訓練施設に勤務、
　　　　　　その後在宅の視覚障害者の訪問訓練事業に関わっている。
　　1988年～新潟市社会事業協会「信楽園病院」にて
　　　　　　視覚障害リハビリテーション外来担当。
　　2003年～「耳原老松診療所」視覚障害外来担当。
　　2004年～特定非営利活動法人　Tokyo Lighthouse 　理事
　　　　　　視覚障害リハビリテーション協会　理事
　　http://www.ne.jp/asahi/michiko/visionrehab/profile.htm 

【後　記】　
　清水さんがお話される時は、いつも多くの方が参加されます。今回は、なんと遠く鹿児島、長崎、仙台からの参加者があり、最初から寒さも吹き飛ばすような熱気の中で始まりました。

　講演のあとの、参加者が皆で感想を語り合います。異口同音に「『歩く』ことを、こんなに深く洞察した話を聞くのは初めて」と述べていました。今回の清水さんのお話を聞いていると、「歩くこと」とは「生きること」と同じように聞こえてきました。いつも清水さんは「当事者の声が大事です。何か困ったことがあったら声を出して下さい」とよく言います。主体性を大事にします。

　歩行訓練士は、ただ歩く技術を教えるのではなく、如何にして思い通りに歩くことが出来るか、当事者自身に考えさせることが大切と説きます。結局「教える」ということは、「考えさせる」ことと思い知らされます。これは学校の先生も、医者も同じかなと感じました。　いつものように、いや、いつも以上に考えさせられた一時間半でした。

『済生会新潟第二病院眼科　市民公開講座2007』
　シンポジウム　「患者として思う、患者さんを想う」
　　稲垣吉彦（患者；有限会社アットイーズ　取締役社長、千葉県）
　　荒川和子（看護師；医療法人社団済安堂　井上眼科病院、東京）
　　三輪まり枝（視能訓練士；国立身体障害者リハセンター病院）
　コメンテーター
　　櫻井真彦（眼科医；埼玉医科大学総合医療センター教授）
日時：平成19年11月11日（日）　10時～12時半
場所：済生会新潟第二病院　10階会議室



　今年の市民公開講座は、稲垣吉彦さんという一人の患者さんが著した「見えなくなってはじめに読む本」の内容に即して構成しました。稲垣さんは、大学卒業後銀行に就職しますが、ぶどう膜炎を患い、緑内障のため視力を失います。仕事を辞め、離婚、、、。でも今は取締役社長として活躍中です。どうしてこの困難を克服できたのでしょうか？　今回、稲垣さん、眼科主治医、看護師、視能訓練士にお話を伺いました。
　「見えなくなってはじめに読む本」紹介ＵＲＬ
　　http://www.kigaruni-net.com/k01-2.html

　「死刑宣告」の章に、執刀医として櫻井真彦先生（眼科医；現在、埼玉医科大学総合医療センター眼科教授）が登場します。『たっぷりと時間をかけて私の目の現状や手術の方法、治療計画や回復の見込みなど、知識がない私にも理解できるように理路整然と説明した』。「眼科医に望むこと」の章の一文を紹介します。『医師の患者に対する中途半端な気配りや優しさはいらない。ある意味冷酷であったとしてもその病気が治る病気なのか、それとも治らない病気なのか、初期段階できちんと宣告されたほうが、結果として患者を救うことになるのではないだろうか』。

　看護師として登場するのが、荒川和子氏（井上眼科病院 看護部長）です。「私が看護師に望むこと」の章に以下の記載があります。『当事者のケア以上に家族のケアは看護師の重要な役割かもしれない。眼科の看護師が苦悩する当事者を間近で見守るという役割は、まさに家族と対等である。家族の苦悩を開放するためのカウンセリングこそ眼科看護師の重要な役割の一つではないだろうか』。

　三輪まり枝氏（視能訓練士；国立身体障害者リハセンター病院）は、「見えることと読めること」の章に、同世代の明るい感じの視能訓練士として登場します。左目の中心に針の穴ほどの視野しか残っていないため、それまで新聞の文字など読めるはずもないと思っていた稲垣さんに、読めるようになるコツを優しく伝授してくれます。眼鏡の装用、書見台の利用、照明を明るくすること、残された視野が横長であることから縦書きの文字を横書きにして読むこと、拡大読書器の使用、、、。文字を読めた時の感動が紹介されています。『執刀医から見えるようにならないことを宣告されて以来、二度と読めないと思い込んでいた新聞を、予想外に読めることを知った私は、まるで旧友と再会できたかのように、この後しばらくの間時間を忘れその新聞を読みふけっていた』。

各演者の話の詳細を紹介します（長文です）。
【講演要旨】
「患者として思う」
　　　稲垣　吉彦（患者：有限会社アットイーズ　取締役社長）
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　私がぶどう膜炎「原田病」という病気を発症して、15年になります。この病気を発症する以前は、ほとんど病気には縁のない生活を送っていた私は、発症当時、自分自身が視覚障害者になることなど微塵も考えることはありませんでした。炎症が強いときには、自分でもちょっと見づらさを感じるものの、炎症が少し治まれば見え方は発症前と何ら変わらず、仕事を含め日常生活に何の影響もなく、当然完治するものと思いこんでいました。その後緑内障を併発し、発症から３年ほどで視覚障害者手帳を取得することになりました。

　こんな私が、今一人の患者として思うことは、まず自分の健康にもっと関心を持つべきだということです。もっと早く行動を起こしていたら、これほどまで見えなくならずに済んだかも知れません。また、見えなくなった今でも、定期的に受診を続けることで、自分の目の状態を常に把握することができています。長年、ぶどう膜炎という病気とつきあっている中で、どのようなときに、もしくはどんなことをしたら炎症が強まり、見えづらくなるのか、自分なりにわかるようになりました。わかったからと言って、見えるようになるわけではありませんが、自分なりに理由付けができるだけでも、余計な不安は軽減されます。

　第２には、何よりも情報が欲しいということです。自分の目の状態が医学的に見てどのような状態なのか、どうしたら少しでも見えやすくなるのか、見づらさを補う方法、利用できる福祉サービスの情報など、様々な情報をタイムリーに与えてもらえたら、生きていく希望も沸いてくる気がします。もっと身近なことでいえば、町中を歩いていて、そこに段差があるとか、車が停まっているなどという情報も、我々視覚障害者にとっては大切な情報です。

　見えなくなったということは、悲しいことですが、私はそういう結果になってしまったことを、誰のせいでもなく、自己責任であると思っています。そうなってしまった自分が、生きていることに感謝しつつ、残された人生を楽しむためにも、家族や医療スタッフをはじめ、回りのみなさまから様々な情報を与えていただければと思っています。

 

「患者を想う」
　　　荒川和子（看護師：井上眼科病院/東京）
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　看護とは、人が本来持っているその力を引き出し、その人らしく生きることを支援することです。
　看護師として以下のことを実践しています　１）目的意識を持って患者さんの話を傾聴する　２）情報提供：社会福祉制度の知識　３）視覚にかわる手がかりの活用：見えなくてもできるという成功体験　４）歩行訓練の基本を指導　５）家族への支援：家族の戸惑いを受け止める。

　看護師が、見えないシュミレーション体験はケアを行なう上で有効です。そしてロービジョンの知識を持ち、患者さんに何が必要かを判断できることも大事です。
　以下、実際の症例を紹介します。
　Aさんは５０歳代の女性で清掃業の仕事をしていました。家族は娘さんと二人暮らしでしたが現在は一人暮。独身の弟さんがキーパーソンです。以前から緑内障と言われていましたが、放置していました。入院する２か月前急に視力低下を自覚。知人の勧めでやっと受診し、医師から緊急入院を勧められても経済的理由から入院しませんでした。３日後に再診を約束して帰りましたが再診日に来ないため、担当医が自宅に電話をしました。やっと再来した時は、視力はさらに悪化し、両眼ともに視力は（0.01）でした。

　看護師はまず、入院してきたAさんとのコミュニケーションを築く努力をしました。「入院できてよかった！不安だったでしょう？」と声をかけ、病気のこと、入院中の生活のこと、これからの生活のことも看護師が一緒に考えていくことをはっきり伝えました。

　Aさんの反応を観察しながら、少しづつ入院中のリハビリテーションを始めます。食事が一人でもこぼさずに食べる事ができる、トイレに行く、薬を飲む、着替えをするなど一人でもできることを体験しておくことが必要でした。

　医師の診断は「視力回復なし」でした。弟さんに本人への説明をどうしたらよいかを相談しました。弟さんは自分は面倒見ることが出来ないので本人にはっきり言ってほしいと希望しました。看護師は弟さんの希望を伝え、告知の場には看護師も同席し告知後のメンタルケアをさせて欲しいと医師に申し入れをしました。

　医師は、「これからもっと良くなって、また自転車に乗ったりするように回復することは難しいです。これからの事は看護師さんも力になってくれるのでよく相談していきましょう。身体障害者手帳の申請もしましょう」と説明。

　看護師は、「まず、地域の福祉課に相談しましょう」と提案し、地域のケースワーカーに連絡。ケースワーカーがAさんと面談し、生活保護の申請、家に帰らないで病院から生活訓練所に入れるように手続きをしました。そして、訓練後は生活保護規定のアパートを借りる用意があることまでの説明をして患者さんを励ましてくれました。連携が大切です。

 

「患者さんを想う」　　　　
　　　三輪まり枝（視能訓練士：国立身体障害者リハセンター病院/所沢）　　　　
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　「もし、私や家族が患者さんだったら、どうしてほしいだろう？」私は、ロービジョンケアにおいて患者さんと接する時に、このように自分の身に置き換えながら対応することを心がけています。

　国立身体障害者リハビリテーションセンターのロービジョンクリニック：眼科医師、視能訓練士、生活訓練専門職、ケースワーカーの4職種がチームを組んで、ロービジョン患者さんの相談に応じています。

ロービジョンケアの手順：
　１）「どのような見え方をしているか」という残存視機能を把握することが大切です。視力や視野の程度、斜視や眼球運動障害の有無、羞明の程度など、患者さんの目の状況を正確に知ることが基本となります。

　２）「どんなことで困っているか」というニーズの聞き取り：その際にコーチング手法などの「聴く技術」です。ニーズを聞きだしながら、患者さんと一緒に問題点の整理をし、必要なケア内容を検討します。もし、患者さんが黄班変性症などにより、物を見ようとするちょうど中心が見えない場合は、視線を動かして見やすい場所で見る「偏心視」を獲得しているかどうかの確認を優先します。獲得していない場合、必要に応じて偏心視獲得の訓練を行います。

　３）聞き取ったニーズに合わせた補助具の選定：補助具を２週間ほど貸し出し、その結果、日常生活に役立つものであれば処方され、合わなければ再選定を行います。見えにくさを補う補助具～文字や遠方が見えにくい場合は、拡大効果を得るための拡大鏡等。まぶしさがある場合は、羞明を軽減させる遮光眼鏡や帽子等。視野が狭い場合は、文字を読む際の行換えをスムーズにさせるタイポスコープ等。二重に見える場合は、プリズムや遮蔽するためのオクルーダーなど。各々の補助具の特徴を理解して選定することが重要です。

　ロービジョンケアでは、こちら側からの一方的なサービスの提供だけではなく、患者さんからお教えいただくことも多々あります。これからも患者さんとの出会いを大切にしながら、少しでも見やすい環境を整えるお手伝いをして参りたいと思っております。

 

【後記】　
　110名収容できる会場が、東京・埼玉・千葉・神奈川・茨城・長野・山形等、新潟県内外からの参加者で満員になりました。患者さんの話を聞く講演会、医師による講演会はよくありますが、患者さんとその治療に関わった医師・看護師・視能訓練士が一堂に介する企画、好評でした。

　稲垣さんは、はじめに肉声で自己紹介をしました。吃驚しました。マイクを通すと視力が不自由な方はスピーカーの方向に演者がいると錯覚するためだそうです。なるほどと、のっけから感心しました。講演では情報が欲しいと強調されました。情報には、医学的情報のみでなく、ロービジョン的知識・社会福祉制度等さまざまな情報と、障害者への気配りも含まれていたように感じました。

　荒川さんには、眼科看護師としての立場から患者ケアを語って頂きました。医学の中で眼科学はすごく発展していますが、一方、看護学の中で眼科看護という分野は未開拓であるように思います。今後ますますこの領域の発展に期待したいと思いました。

　医者は治療の専門家ですが、その後のフォロー（治療から社会復帰への道のりへの手助け）が『ロービジョンケア』という分野です。三輪さんは、視能訓練士の立場からロービジョンケアの実際について、具体的にお話してくれました。

　非常に困難な状況から稲垣さんが見事に立ち直った要因として、第1に患者さん自身が諦めなかった「患者の思い」、第2に治療に携わった医師が「責任を持って治療」に当たったこと、第3に看護師・視能訓練士が「患者さんの不自由さに想いを馳せてケアしたこと」（すなわちロービジョンケアなのですが）が挙げられると感じました。

　質疑応答の中で、櫻井先生の「『患者さんが最大の師である』ということを再認識した」というコメントが印象的でした。

報告：第139回（2007‐09月） 済生会新潟第二病院　眼科勉強会　　　宮坂道夫
  演題：『かつてハンセン病患者であった人たちとともに』
  講師：宮坂道夫（新潟大学医学部准教授）
    日時：平成19年9月12日(水)　16：30 ～ 18：00
    場所：済生会新潟第二病院　眼科外来 

【講演要旨】
　ハンセン病は、病気というものが悲しい差別に結びつくことを、痛切に教えてくれる最たる例である。この病気が遺伝病ではなく感染症であることがわかったのが19世紀の末、日本国憲法に基本的人権がうたわれたのが1946年、ハンセン病の効果的な化学療法が開発されたのが1950年前後、世界ライ学会や世界保健機関（WHO）が隔離政策の廃止・通院診療が望ましいと公式な見解を出したのが1960年前後である。しかし、隔離政策を根拠づけた「らい予防法」が廃止されたのは、1996年のことであった。およそ一世紀にもわたる不合理な絶対隔離政策による患者の人権侵害が、かくも長く続いた原因はどこにあるのだろうか？ 

第１章　無知から始まる旅
　2001年5月11日、何気なくテレビを見ていた。TV番組「ニュース・ステーション」で、熊本地裁判決（隔離政策に対する訴訟；原告側勝訴）のことを報じていた。谺（こだま）雄二さんが出演していた。1960年代生まれの私は、この時ハンセン病の「患者だった人」が語る姿をはじめて見た。谺さんは長い時間をかけて、カメラに向かって思いのたけを理路整然と訴えていた。彼は、病気が治って後遺症を抱える「患者だった人」である。病気が治っているのに、何故療養所で暮らさなければならないのか？そもそも感染力が強くもないハンセン病の患者が、何故故郷を捨てて人里離れた療養所に隔離されなければならなかったのか？このようなことが多くの国民に知らされていなかったのはマスコミにも責任があるのではないか？ 

　新潟大学の全学講義（前年の全学講義は、ノーベル賞を受賞した白川英樹博士）に谺さんをお招きして、お話を伺うことにした。講義の打ち合わせで2002年3月25日、群馬県草津町の国立ハンセン病療養所の栗生（くりゅう）楽泉園に谺さんを訪問した。そこで幾多のことを教わった。園内だけでしか通用しない紙幣の存在、かつては外部との手紙も検閲されていたこと、亡くなっても御骨を故郷に埋葬できないため園内に建立された納骨堂、断種手術に使われた手術台、中絶した胎児のホルマリン漬けの標本、しかもそのような理不尽なことをかつて日本が台湾や韓国・中国でも行ってきたこと、園に入園した親を持つ子供は学校にも行けなかったこと、手でペンを持てないために口でペンをくわえて文字を書いていた人もいたこと、居住地のはずれに重監房と呼ばれる跡地。「孤独地獄、闇地獄」「日本のアウシュビッツ」、、、これは許されないことだと感じた。 

第２章　医学の物語
　2002年5月20日、新潟大学全学講義で谺さんに講演してもらった。演題は「人間として生きたい」であった。会場は満員となり、地元の新聞にも大きく取り上げられた。谺さんの「語り」は迫力があった。自分自身の体験を語るという当事者ならではの「小さな物語」と、日本国のハンセン病政策の歴史という「大きな物語」を同時に巧妙に織り交ぜて語って頂いた。 

　ハンセン病は「らい菌」が鼻粘膜や気道から侵入し感染すると考えられているが、感染の仕組みは今も解明されていない。「らい菌」を培養することが出来ていないため、細菌の生物学的性質が調べられていない。ただし確実に判っているのは、たとえ体内に感染したとしても防御免疫機能が働く場合は、感染が成立することは非常に少ないということである。 

　ハンセン病が進行すると「変形」と「身体障害」がもたらされる。らい菌が皮膚で増殖すると腫れ物や潰瘍を生じたり、皮膚を肥厚させる。末梢神経の障害により、手足の指が硬くなり屈曲したり、感覚がなくなり外傷や火傷を負っても気が付かないこともある。感染症対策で問題となるのは、感染を防ぐための隔離という手段の是非である。倫理学という視点からから考えると、二つの倫理原則について検討すれば、事足りる。すなわち、自律尊重原則（患者の自己決定権が尊重されるべきという原則）と、無危害原則（患者もしくは第三者にとって危害となるようなことはするべきでないという原則）である。この二つの原則から隔離を検討すると以下のようになる。病気そのものがもたらす危害が重篤で、他の手段で防げない時に限って、隔離という手段が検討される。次に隔離の医学的必要性を患者に十分に説明して、患者本人が自らの意思で隔離に応じるように促す。それが困難である場合に限って、強制隔離が検討される。 

第３章　烙印の物語
　ハンセン病は、古い時代から世界の多くの地域で強い差別の対象だった。特に顔貌の変化、手足の変形、潰瘍や膿、臭いなどに人々は反応した。このようなハンセン病を疎ましいと考える「烙印」、価値観は世代を超えて、そして地域を越えて世界中に存在した。仏教に、「天刑病」という言葉があり、よい行為をしなければハンセン病のようになってしまうという警告の役割をしていた。仏教に限らずキリスト教やユダヤ教をはじめ多くの宗教にこうした例を見ることが出来る。　

　19世紀にはヨーロッパの列強が植民地を拡大したが、そこにはまだハンセン病が蔓延していた。ノルウェーのハンセンが患者の組織から「らい菌」を発見し、感染症であることを1873年に報告し、次第に認められるようになってきた。ハンセン病がすでに過去の病気になった「文明国」は、まだ流行している「非文明国」からのハンセン病流入を防ぐため、植民地で強制隔離が行われるようになった。 

　オーストラリアでは、アポリジニーからのハンセン病感染を防ぐため、「らい線」と呼ばれる南緯２０度に境界線（大陸に引かれた隔離の線）を引いた。南アフリカの療養所では、逃亡を防ぐため有刺鉄線がはりめぐされた。数ある収容所の中でもロベン島は最悪の場所だった。反体制の政治家、犯罪者、精神病者、そしてハンセン病患者がこの島に送られた。 

　わが国では、1900年当時の内務省は、（非文明国の病気であると考えられていた）ハンセン病患者の第一回全国調査を施行し、日本全国に３万人いることを報告した。このことは列強の仲間入りを目指していた日本にとって「国辱」であったと思われる。こうした事情からか、日本における強制隔離は、世界各国のものよりも群を抜いて強力なものであった。本人の意思に拠らない「強制隔離」であり、「生涯隔離」であり、たとえ完治しても隔離を解かない「絶対隔離」であった。 

第４章　世界最悪のパターナリズム
　光田健輔は、「救らいの父」と評価され、1951年文化勲章を受章した。ハンセン病患者への救済事業に積極的に取り組んだパイオニア的な存在であり、病型分類に貢献した「光田反応」は有名。一方で1953年制定のらい予防法に積極的に関わるとともに、法の存続に力を入れたこと、優生学に基づく患者に関する強制断種（ワゼクトミー）の実施など、ハンセン病患者の強制隔離・断種を推進し、ハンセン病患者に対する差別を助長する元凶を作った人物とも評されてる。 

　「強制隔離」「強制労働」「断種」「懲罰」は、患者を弾圧する、人道に反するものである。何故このようなことを思いつき、実行したのだろうか？実際は、「善行」として、良かれと思って、行なわれたふしがある。ある意味での「パターナリズム」という解釈である。「パター」とは父親という意味であり、父親と子供という当事者同士に力の不均衡があり、「強者」が「弱者」に対して恩恵を施すという価値観である。 

　「医は仁術」と言われる。「仁」の概念は、日本の近代医学で流通しているものと、中国の倫理思想でだいぶ異なる。「仁」は孔子によって提唱された倫理観である。「孝」が子供が親を尊ぶべきものという原則であるのに対して、「仁」はもっと広い対象への思いやりを意味する。他人に対しても親と同じような思いやりを持ち、自分を抑制するべきであるという倫理原則である。「対等もしくは同等の者が、目の上の者に対する関係」を前提としている。 

　日本における「医は仁術」は、専門知識を持ち、社会的地位が高い医師が、患者にかける憐れみの情を含んでいるように思われる。「救らい」という言葉で語られたハンセン病政策は、それに関わる医師、看護師、宗教家、社会事業家、学者、文化人等々が、皆「恩恵」を患者に与えようとしている。本人が意識しているか否かに拘らず、「目の上の者から、目下の者へ」というパターナリズムに近い構図のもとで成り立つ倫理観である。 

　「救らいの父」と称せられた光田健輔は、日本のハンセン病政策をデザインした当事者であった。弱い立場にあったハンセン病患者を「庇護」しようと、時に手弁当で働き、政府に働きかけ、ユートピアというべき療養所の建設を目指す姿はまさに「父親」のイメージであった。こうした努力により、国立ハンセン病療養所長島愛生園が完成した。その園長に就任した光田は「大家族主義」という方針を打ち出した。「患者も職員も家族であり、私が家長となり、親兄弟のように暮らしていきたい」。そして家長は罰する権限を持つとも述べている。家族主義の中には、「罰する親」という側面も有している。 

第５章　重監房であった出来事
 「大家族主義」の美名の下で行われた、強力な隔離、強制労働、断種と堕胎に対して、患者が不満を持たないはずはなかった。こうした不満に対して当時の日本政府は力で抑え込もうとした。1907年に制定された「らい予防法」は、9年後1916年療養所の所長に対して懲戒検束権を付与するように改められた。さらに15年後の1931年罰則規定が定められた。罰則の内容は、謹慎、減食、監禁、謹慎と減食、監禁と減食等の段階である。期間は30日以内とされたが、最大2ヶ月まで延長を認めた。科刑の場所として、各療養所に監禁所が設けられた。監禁所で「獄死」する患者が相次いだ。 

 私は「生命倫理学」を専門にしているが、ハンセン病問題を知るほどに、複雑な思いを抱かされた。米国から「患者の権利」「インフォームド・コンセント」といった概念が日本に紹介されたのは1970年代だが、ハンセン病の患者さんたちが人権擁護の運動を起こしたのは、それよりずっと前の1950年前後のことである。しかし、生命倫理学のテーマとして、ハンセン病問題が取りあげられたことはほとんどなかった。日本の医学史に「患者の権利の確立」という項目があるとすれば、ハンセン病問題抜きに語ることはできないであろう。この巨大な「事件」を生命倫理学という観点から見つめ直すこと- それは研究者としての自分自身への問いでもあった。 

　昨年（2006年）刊行した『ハンセン病　重監房の記録』（集英社新書）をベースに、お話をさせて頂いた。

 

【宮坂道夫先生：略歴】
　http://www.clg.niigata-u.ac.jp/~miyasaka/hansen/jukambonokiroku.html
　昭和６３年　３月　早稲田大学教育学部理学科卒業
　平成　２年　３月　大阪大学大学院医学研究科修士課程修了（医科学修士）
　平成　６年　９月　東京大学大学院医学系研究科博士課程単位取得退学
　平成　７年　９月　東京大学医学部助手
　平成１０年　９月  博士(医学)取得(東京大学)
　平成１１年１０月　新潟大学医学部講師
　平成１５年　１月　新潟大学医学部助教授
　平成１９年　４月　新潟大学医学部准教授

　主著『医療倫理学の方法』（医学書院）
　　　『ハンセン病　重監房の記録』（集英社新書）
　http://www.clg.niigata-u.ac.jp/~miyasaka/hansen/jukambonokiroku.html
 

【後記】
　ハンセン病、こんなに苛酷な実態だったとは、、、。知ってしまった、今後見過ごすことは出来ないというのが実感でした。

　改めて、ウィキペディアで「光田健輔」、検索してみました。「救らいの父」と評価され、文化勲章を受章した光田健輔氏。ハンセン病患者への救済事業に積極的に取り組んだパイオニア的な存在であり、病型分類に貢献した「光田反応」は有名です。一方で1953年制定のらい予防法に積極的に関わるとともに、法の存続に力を入れたこと、優生学に基づく患者に関する強制断種（ワゼクトミー）の実施など、ハンセン病患者の強制隔離・断種を推進し、ハンセン病患者に対する差別を助長する元凶を作った人物とも評されています。 

　お話している時の宮坂先生は、静かに怒っているように見えました。光田氏「個人」に対する批判を避け、生命倫理学者の立場から「世界最悪のパターナリズム」と結論されました。 

　お聞きしているうちに今回はかなり重いテーマの勉強会と感じていましたが、宮坂先生は最後に、「私は怒りに満ちて闘争している訳ではありません。谺（こだま）雄二さんや、国立ハンセン病療養所栗生（くりゅう）楽泉園の皆さんの人柄に触れて、交わりを楽しみ、今後もお付き合いしていきたいという思いがつよいのです。」と語ってくれました。それを聞いて何故か少しホッとしました。 

　亡くなっても御骨を故郷に埋葬できないため園内に建立された納骨堂のお話を聞いてた時、新潟県の視覚障がい者で構成する男性合唱団「どんぐり」（＊）が、「粟生楽泉園」で行ったコンサートのことを思い興していました。最後に歌った曲は「故郷」。「兎追いしかの山～こぶな釣りしかの川～～～」。帰りたくても帰れない故郷を思いながら、全員で涙して歌ったと聞いています。

　ハンセン病、もう少し勉強してみたいと思いました。

 

（＊）男性合唱団「どんぐり」
　http://www.ginzado.ne.jp/~tetuya/donguri/ayumi.htm