2017年12月31日
報告：【新潟ロービジョン研究会２０１７】 参加者の感想 その2
日時：２０１７年０９月０２日（土）
会場：新潟大学医学部 有壬記念館 ２階会議室
中村透(研究会；コメンテータ、川崎市視覚障害者情報文化センタ 歩行訓練士）
研究会に特別コメンテーターとして参加した。コメンテーターとしての役割はさておき、今更ながら人との繋がりというのは、「本当に重要だな」ということを再確認した。視覚リハ（LVケアを含む）の世界でもネットワークとか連携が大切とは言われるが、なかなか有効に機能させるまでには至らないことが多い。わかってはいるが日々の仕事に追われ、つい自己完結的に仕事を終えさせてしまうことが多いような気がする。しかし、当事者の方はそれで社会の中でQOLを向上させながら生きていくことができるのか？もっと個々の方が可能性を広げるための重要なアドバイスができるのではないか？など、悶々とすることもしばしばある。そんな時に、私に気づきや新たな視点をもたらしてくれるものが、新潟ロービジョン研究会のような存在だ。演者の先生方の話は、それぞれすばらしいに決まっている。大切なことは参加者が、折角集った場から何を得て、今後にどう繋げるか？であると思う。今後も新潟で情報発信の場として、形を変えてでも継続していただければありがたいと改めて感じた。
石川県 看護師
とても、どの先生の内容も、共感できることが多く、うんうんと頷きながら聞いていました。でも、1番の注目は、演者として初登場の安藤先生。何を語るんだろう。初めて聞く、自信満々のサージャンだった頃の話。術後の患者さんに起こったルベオーシスからの急激な眼圧上昇による失明と自殺。 そこから、ずっと貪欲にロービジョンケアを学び続けている先生。今の先生だったら退院に向けてOさんに何と声を掛けたんだろう。と思いながら最後の質疑応答応答で、聞けずに終わってしまいました。これは、演者の先生皆さんに、問い掛けてみたかった事でした。見えなくなったら、どうしようの問いに、今のあなたなら、何と答えますか？と。そして、完全に、引き込まれて聞いてしまった清水先生のこれからは、クイックロービジョンケアが必要なのではないかと言う話。マインドがあれば、時間も人材もなくても出来ることがある。本当にそう思います。これから、どう拡散され浸透していくのか、清水先生の野望すら感じワクワクしました。山田先生には、本当に脱帽します。その継続する力と疾患のコントロール、自立支援、転倒予防とこんなに、生活に密着したトータルケアができるドクターは、2人といないじゃないでしょうか。どれだけのニーズに耳を傾けてきたんだろうと、山田先生には、本当に敬意を評します。そして、正しい事は恐れずに言い放つ高橋政代先生。これからのロービジョンケアに明るい未来を感じずには、いられないものでした。福祉難民になる前に、出口で捕まえる、、、。患者を『捕まえる。』こんな積極的な表現を聞いたことが、かつてあったでしょうか（笑）。ハンターのような高橋先生に、この人に ついていこうと思いました。愛すべきリーダーですね。最後に、これほど学べる貴重な機会を、自腹を切って提供し続けて下さった安藤先生と、それを理解し支えて下さった奥様に、心から感謝致します。本当にありがとうございました。
千葉県 女性
清水朋美先生のお話を聞いていて、障害の有無にかかわらず人を愛するということはその人自身を大きくするものだなと思いました。「見返りを求めない愛」とか「かけがえのない存在」などと言葉にするとしらじらしいのですが、清水先生と視覚障害者のお父さんのエピソードを聞けば聞くほどそんな言葉が浮かびました。守りたい人ができると見栄も恥もなく、自分でなんとかしたいと思う心に共感します。障害のために孤立したり人間関係を広げられないということがあれば、それは人として成長の機会を失うということではないかと考えます。良い人間関係が築ける力をリハビリテーション活動の中でつけられるよう、私自身も努力を続けます。
新潟市 女性
私の偏見だったかも知れませんが、医師を初め専門職の人は、素人の意見をイヤがるものだと思っていました。患者に医療の裏側など知られたくないだろうし、ましてや本音など隠しておきたいものだと思っていました。でも安藤先生を初め、講師の方々はとても謙虚で研究熱心、そして患者さん想いでいらっしゃいます。だれしも病気になり、それが治らないものと宣告されたままだったら、その先は真っ暗闇です。ようやく眼科にもリハビリという概念が浸透してきて、福祉や教育、仕事につながるサポート体制が充実してきたことを嬉しく思います。難しいこととは思いますが、病気を患者から切り離して診るのではなく、一人の人間としてよく見ていただきたいものです。専門家だけではなく患者、その家族、関係者だれもが参加できる安藤先生のこのような取り組みに、心から感謝しています。これからも、このような研究会、勉強会を続けてくださることを願っています。
神奈川県 眼科医
山田先生の自殺をされた視覚障害の若者の話はいままでも何度か伺ったことはありました。(眼科医ではなく)内科の先生がアクションを起こされたことはもちろん衝撃です。その道が長く険しかったことも今回改めて思い知らされました。が、それよりも、その後にまだ自ら命を断たれる視覚障害者が何人も出ていたとは…言葉も出ませんでした。これが日本全国となったらどれだけの方が亡くなっているのか、またその氷山の水面下でどれだけの方が同じくらいの絶望を味わっているのかと考えたら、今までとてもそこまで考えの及ばなかった自分を本当に恥ずかしく思いました。私が他科の研修を1年半やったあとで眼科医になったばかりの頃、眼科は人が死ぬことはない「気楽な科」と考えていました。本当に恥ずかしいことです。私は今まで、ロービジョンは地域で誰か1人の眼科医がやっていればじゅうぶんだろう(地域の眼科医同士が風通しよく連携できていれば)と考えていましたが、どうやら考えを変えねばならないようです。困ったらロービジョンやってる先生に紹介しようでは遅いかもしれません。治療とロービジョンケア、失明宣告とロービジョンケアは常に同時進行でないといけない、そうでないと患者さんの命を守れないからです。
新潟市 男性
当日は東京出張のため最初の安藤先生の講演のみ拝聴させていただきました。安藤先生の個人史を初めて聞き、現在の先生の眼科医療への情熱の源泉が分かった気がしました。長年の「新潟ロービジョン研究会」の開催お疲れ様でした。
新潟市 男性
安藤先生、長い間大変お疲れ様でした。又、私にとっても約２０年間お世話になりました。毎年の楽しみな行事が１つなくなるのが残念です。本研究会に参加することで私の病気の治療方法の現状を知り、まだ私の状態は悲観すすべき状態ではないということを知り、これから生活していくうえで何をしていくべきかを教えていただきました。願わくは、このような研究会が何らかの形で継続していくことを期待しております。私はよく他の人に「人は死ぬまで生きるのだから生きている間は悔いのない生活をおくろう」と言っています。これからも強く生きていきたいと思っています。
新潟市 眼科医
この度は、新潟ロービジョン研究会に参加させて頂きありがとうございました。少し遅れて行ったら、席が満員で後ろの椅子の席で拝聴いたしました。毎回素晴らしい演者の方たちで、ロービジョンの勉強させて頂きました。自分の外来でもクイックロービジョンを検討します。フロアの方達の熱気も凄く、視覚障害の方などの色々な方の意見が聞けて、とても勉強になる会でした。今回が最後でとても残念です。
福井県 男性
今年の新潟ロービジョン研究会は最後にふさわしい思い出深い会となりました。安藤先生の眼科医としての歴史やロービジョンケアとの深いつながり、またそのきっかけを作られた山田先生の内科医としての視覚リハへの地道な取り組み、お父様のベーチェット病をきっかけに眼科医になることを決意し、その目的を達し最前線でご活躍の清水先生、最後に最先端の医療に取り組みながらも視覚リハの重要性を常に訴え続け、実際にその拠点施設までも作られた高橋先生。そして夜の懇親会では各地でロービジョンケアに携わり、活躍する方々と親しくお話しする時間をいただけました。このような場をさらに増やしていくことこそ、安藤先生へのご恩返しと感じています。微力ではありますが、地方におけるロービジョンケアに今後とも携わっていきたいと、誓いを新たにいたしました。
新潟市 眼科医
この度も、演者の先生方のお話はとても興味深いものでした。大変有難うございました。そして、この会を通じてすっかりファンになってしまった高橋先生のお話もまた印象的なものでした。記憶違いでしたら申し訳ございませんが、以前のご講演では、「健全なあきらめ」という言葉をご紹介頂き、時折しみじみとかみしめております。そしてこの度、写真撮影後に戻る際、先生が迷われる事なく違う部屋のドアを開けられたのを目撃致しました。行き当たりばったりで開くドアの先には、いつも新しい世界が待っているのでしょう。先生の歩かれた後にはばっちり道できるのです。これからも遠くから憧れさせて頂きたいと思います。これだけの会を長い間続けてこられたことはどれだけ大変でいらっしゃったことでしょう。名残りを惜しみつつ、関係してこられた皆様、安藤先生のファンの皆様、そして安藤先生に敬意を表したと思います。
名古屋市 女性
私は、緑内障で治療を統けています。幸いにも、中心視野は残っているので、視力は出ますが、視野が狭くなり、人に接触したりすることも。緑内障は、治らない病気。一生病気とつき合っていかなければなりません。自分の病気についていろいろ知りたいと思うようになりました。「緑内障」を通じて多くの方との出合いもありました。この研究会も、同じ患者仲間さんに誘われて参加しました。講演会で先生方のお話を伺い、また懇親会では、多くの方々とお話する機会に恵まれました。皆様の治療やロービジョンに対する熱い思いを感じました。このような方々がいらっしゃることは、患者にとって大変有り難く、希望を持って治療を続けていけます。ロービジョン研究会に参加出来て、とても有意義でした。安藤先生有り難うございました。多くの患者は、自分の病気に不安を感じながら、同じ病気を持っている人の力になりたいと思っています。私にも出来ることがあればしていこうと思います。
千葉県 男性
「新潟ロービジョン研究会2017」の案内を拝見し、まず、登壇される先生方のその豪華さに驚きました。これは絶対に行かねばと、今回、初めて参加させていただいたのですが、先生方お一人お一人の思いがストレートに伝わる感動的な内容で、中途視覚障害者の雇用問題等について、深く認識することができました。とても貴重なご講演を拝聴させていただき、あらためて御礼申し上げます。「勉強会」にも参加させていただきたく、今後ともご指導のほどよろしくお願い申し上げます。
香川県 眼科医
とても有意義で素晴らしい研究会でした。安藤先生の行動力、山田先生の誠実さ、清水先生の情熱、高橋先生の未来視力・・・大変勉強になりました。「この会に来たら、元気をもらえる！」と皆さんも口々に言っておられました。懇親会では、高橋政代先生と話す機会を作っていただき、ありがとうございました。「2050年には、ほとんどの病気が治るようになると仰っていましたが、それで本当に人は幸せになるのでしょうか。」と質問いたしました。高橋先生は「そんな風に考えたことがなかった。今後、考えていきたい。少なくとも 目については見えるようになれば、みんな幸せになると思う。」と仰いました。 高橋先生のお話しを伺って感じたのは、研究者は自分の研究に確かなビジョンと信念をもって進んでいかなければ事を成し遂げるのは難しいという事です。 研究分野がもたらす未来について疑念を持つようでは、研究を継続することはできないのだろうと思いました。
大阪府 眼科医
安藤先生が主催される新潟ロービジョン研究会が最後と聞いて何が何でもと参加いたしました。安藤先生、山田先生は視力を失い自ら命を絶ってしまった1人の患者さんとの出会いから患者さんが参加できる勉強会やサロンを病院に作られました。病院でこのような体制を作り、継続・発展させていくことには大変なことです。30年以上の永きに渡り目の前の患者に寄り添われてきたお話を拝聴し、自分を省みて、覚悟を持ってこれからも患者さんに向き合っていきたいと改めて強く感じました。清水先生、高橋先生からはこれからのロービジョンケアについて情熱のこもったご講演があり、大きな期待を感じました。同時に大学に在籍するものとして若い医師がロービジョンマインドを持つように指導したいと思います。本当にすばらしい研究会であり、今後も続いていくことを切にお願い申し上げます。
京都府 視能訓練士
初めて参加させていただきました。参加させていただき医師や視能訓練士だけでなく、当事者の方、サポートされている方、歩行訓練士他沢山の職種の方がおみえになっているのがすごいと思いました。また 安藤先生や山田先生のような先生がおられたのは 本当に感動です。いろんな方々にお話をおききする機会をえられた事はとてもよかったです。私は視能訓練士です。視能訓練士は眼科にいて患者さんの視力や視野を測定します。見えにくいと悩んでおられる方を一番最初に見つけられる所にいるという事です。患者さんは通常の外来では何もおっしゃいません。悩んでいる方、不自由を感じておられる方をみつけられるよう アンテナを張り巡らす事の必要性を再認識いたしました。参加させて頂いた事本当に感謝しています。
熊本市 視能訓練士
まず、会場に入ってびっくりしました。まだ始まってもいないのに会場全体に活気があり温かい雰囲気を感じたことです。次に目に入ってきたのは、満席の会場の中を安藤先生ご自身から参加者に声をかけたり、会場設営の為に動いたりという光景です。先生の人柄が会場の雰囲気を作っているのだとわかりました。最終回になる今回のテーマは『私と視覚リハビリテーション』で様々な経緯と立場から4名のパネリストの大変興味深い過去から現在に至るまでの話が聴けました。また、先生方に共通することとして、ロービジョンケアの精神を当事者から学んできていることと、将来のビジョンを持って根気強く他にないことを創造し行っていること、がありました。『行き当たりばったり』になったとき、『行き当たりばっちり』になれるように、日々の知識と技術の研鑽と、目の前の患者さんからロービジョンケアマインドを学ぶ姿勢が大切だと、改めて感じさせられた一日でした。
新潟県 視能訓練士
研究会に参加して、まず、私は外来で手作りサインガードと読書用タイポスコープを作製しました。以前から、ロービジョン者、晴眼者にかかわらず、金融機関などの振込・振替用紙に上手く記入できない！という声を聞きます。私も同じくその用紙にはとても見づらさを感じています。ましてや、ロービジョン患者様にとって枠の中に文字をおさめることは難しく、訂正印を押し書き直したりでストレスを感じている患者様は多い事と思います。そこで、講師の先生がお話くださったように私にもできるクイックロービジョンケアを始めることにしました。患者様に資料だけではなく手作りサインガードなどをその場でお渡しすることで、すぐにでも使ってもらえることから、ロービジョングッズに興味をもっていただければ・・・少しでも患者様の『生活の質の向上』のお手伝いになれるＯＲＴを目指していこうと思います。
東京都 女性
初めて参加させていただき、安藤先生の長年の取り組みに大変感動いたしました。安藤先生をはじめとする同志の先生方のプレゼンテーションを拝聴し、福祉施設に働くものとして、多くの刺激をいただきました。当事者のみなさんの言葉に耳をかたむけ、その背景を学び共有することは福祉施設で働く者にも当然必要なことと感じておりました。しかしながら、日々の仕事を理由になかなかアクションを起こすことができず今日に至っておりました。今年度、当館でスタートした相談支援事業では、近隣の医療機関に赴き相談会を開催したり、日常生活用具を持参し実際に手に取っていただき説明をするなど、細々とした繋がりができ始めています。館として動き出した新しい事業を、よりよい形で広げるために職員の意識もそれに伴うよう、できることから形にしていく意義を感じた次第です。新潟ロービジョン研究会のパッションを肌で感じ、目から鱗が落ちた感覚でした。懇親会では美味しいお食事をいただき、お腹も心もいっぱいになり、幸せな気持ちで帰京いたしました。
仙台市 女性
あしかけ17年（全18回）の継続と、毎回の興味深いテーマ設定、そして、このような貴重な研究会を聴講料無料で開催しておられることに今年も感謝申し上げます。今回の研究会のテーマは「私と視覚リハビリテーション」でした。4人の演者の方が、偶然のめぐりあわせや、あるいは「受け入れがたい苦い経験」を糧にしながら、それぞれの立場から視覚リハビリテーションに関わり、続けてこられている姿勢が、聞いていてとても励みになりました。「○○地域は△△さんたちがいるから視覚リハが進んでいていいよねぇ」とうらやましく思っていても何も始まりません。地域ごとに制約（＝障害）があることを踏まえた上で、それでもその地域の「現場」に携わる人が「今・ここで」できることを探っていくことの重要性を改めて感じました。日本は広いので、各地に浸透するには長い年月を必要とするかと思いますが、粘り強く楽観的にやっていきたいものです
東京都 眼科医
午前中の仕事を終え、急いで新幹線に飛び乗り会場に到着した時には、既に山田先生の講演は終了しており清水先生がご講演中でした。ご自分の体験をお話しくださり、眼科医というよりも一人の人間としての当事者への関わり方の考え方を教えていただきました。高橋先生からは視力が弱くなってしまった方々が、社会との繋がりを続けていくために、私たちが何を考えて行動をしていくべきかを教えていただきました。後半の討論の場で当事者である大島さんから“以前に主治医に診断書のお願いをした時に、先生から「診断書は、患者さんのために書くものなんですよ。」という言葉を聞いて以来、自分の話や自分の気持ちをドクターに話す様になった“というお話を聞きました。改めて自分が患者さんにどのような態度や気持ちで接しているかなぁ・・・と自分を振り返る良い機会となりました。いつかこのような会がまたありましたら、是非また参加したいです。
愛媛県 男性
演者の皆様は我が国を代表するロービジョンケアの第一人者ばかりです。このような素晴らしい研究会を毎年無料で主催されてこられた安藤先生には心より感謝しております。安藤先生と山田先生がこれまで新潟で継続して実践されている取り組みは、医師と患者の深いつながりを大切にされ、生き生きと共に歩む姿勢が何より素晴らしいと感じます。視覚リハのお手本として多くの人々に知っていただきたいと思います。清水先生のお父様が失明されたときに、お父様の母親から、失明は誰にでも経験できるものではない。この貴重な体験を生かして、小さなことでも人に役立つようにと、我が子に対して、自信と希望を持たせたことに感動しました。身近にいる大切な人がしっかりと受け止め一緒に歩むことが大切であると改めて感じました。これは視覚リハに関わる者も同じように大切にしたい気持ちだと思います。高橋先生が目指しているユートピアは、ロービジョンであることを隠さずカミングアウトのできる障害者の生きる理想の社会であり、この実現のため神戸アイセンターの２階にビジョンパークという障害のあるなしにかかわらず皆が楽しく集い活動する場を設けるとのことで、網膜再生医療と合わせて、新たな医療と福祉の取り組みが始まっています。この事業を推進するためのネクストビジョンのメンバーである仲泊先生と高橋先生との出会いが、新潟ロービジョン研究会だったとのことで、未来へつなぐ人たちとの出会いの場ともなっていた素晴らしい会を催していただいた安藤先生に心より感謝いたします。
加藤 聡 （研究会；司会、東京大学眼科）
第18回新潟ロービジョン研究会に司会役として、参加できとても充実した時間を過ごせましたことを主催者の安藤先生に心から感謝いたします。安藤先生も研究会中に言われました通り、今回の演者は今まで以上に選りすぐりの演者で、私だけでなく会場の方々も大満足だったと思えます。どの演者も本音で語っていただいたことが印象的です。この研究会が今回で終わってしまうことを残念に思いつつ、来年以降も何らかの形でこの続きがあることを期待しています。私は研究会の締めのあいさつの時にも申し上げましたが、仮にこの研究会が今回で終わってしまったとしても、新潟ロービジョン研究会で知り合った方たちとの絆は、私の今後の人生の上で大きな財産になることは間違いないと考えています。
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【新潟ロービジョン研究会２０１７】
日 時：２０１７年０９月０２日（土）１４時～１７時５０分
会 場：新潟大学医学部 有壬記念館 ２階会議室
住所：〒951-8510 新潟市旭町通1－757
主 催：済生会新潟第二病院眼科
テーマ：「私と視覚リハビリテーション」
１）司会進行
加藤 聡（東京大学眼科）、仲泊 聡（理化学研究所）
安藤伸朗（済生会新潟第二病院）
特別コメンテーター
中村 透（川崎市視覚障害者情報文化センター）、大島光芳（新潟県上越市）
２）プログラム
１４時００分～
開会のあいさつ 安藤伸朗（済生会新潟第二病院眼科）
１４時０５分～
「新潟ロービジョン研究会を立ち上げて１６年」
安藤 伸朗
（済生会新潟第二病院眼科）
http://andonoburo.net/on/6256
１４時４０分～
「眼科医と生活訓練士を中心に多職種が集まった、なんでもありの私たちの視覚障害リハビリテーション」
山田 幸男
（新潟県視覚障害者のリハビリを推進する会、
NPO障害者自立支援センター「オアシス」、信楽園病院内科）
http://andonoburo.net/on/6250
休憩（１０分）
１５時２５分～
「眼科医オールジャパンでできるロービジョンケアを考える」
清水 朋美
（国立障害者リハビリテーションセンター病院眼科）
http://andonoburo.net/on/6229
１６時００分～
「ロービジョンケアとの出会い」
高橋 政代
（理化学研究所CDB 網膜再生医療研究開発プロジェクト）
http://andonoburo.net/on/6221
休憩（１０分）
１６時４５分～全体討論
１７時４０分～討論総括 仲泊聡（理化学研究所）
１７時４５分～閉会の挨拶 加藤聡（東京大学眼科）
１７時５０分 終了
